Τη μελέτη θα προωθήσουν οι Ευρωβουλευτές Αντιγόνη Παπαδοπούλου και Μαρίνα Γιαννακουδάκη. Όπως αναφέρεται σε σημερινή ανακοίνωση της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας απώτερος στόχος της μελέτης είναι η ευαισθητοποίηση των χωρών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης, σε ό,τι αφορά τη Θαλασσαιμία και τη Δρεπανοκυτταρική Αναιμία, δυο παθήσεις οι οποίες με βάση του ορισμού που τέθηκε από την ΕΕ εντάσσονται στα πλαίσια των σπάνιων νοσημάτων.
Σήμερα για τις ασθένειες αυτές υπάρχει αποτελεσματική πρόληψη και εξαιρετικά ικανοποιητική θεραπευτική αγωγή, που έχει ως θετικό επακόλουθο την πολύ καλή υγεία και ποιότητα ζωής των ασθενών αυτών.
Η ΔΟΘ, όπως αναφέρεται στην ανακοίνωση, δεσμεύεται να στηρίξει την κάθε προσπάθεια οποιασδήποτε χώρας και κυβέρνησης προς την αποτελεσματικότερη και ορθότερη εφαρμογή πρωτοκόλλων υγείας, τα οποία θα οδηγήσουν στη βέλτιστη και ίση παροχή υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με αιμοσφαιρινοπάθειες στην Ευρώπη.
