Με περισσότερους από 40 διακεκριμένους ομιλητές από την Κύπρο και το εξωτερικό, το διήμερο ευρωπαϊκό συνέδριο «Advancement of Treatments for Rare Diseases» ολοκληρώθηκε με επιτυχία, φέρνοντας στο επίκεντρο τις τελευταίες εξελίξεις στην έρευνα, την καινοτομία και την ανάπτυξη θεραπειών για τις σπάνιες παθήσεις.
Το συνέδριο πραγματοποιήθηκε στις 16 και 17 Ιουνίου 2026 στο νέο κτίριο του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου και διοργανώθηκε από το ΙΝΓΚ και το Υφυπουργείο Έρευνας, Καινοτομίας και Ψηφιακής Πολιτικής, στο πλαίσιο της Κυπριακής Προεδρίας του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης 2026, με χρηματοδότηση από το πρόγραμμα Horizon Europe της Ευρωπαϊκής Ένωσης (έργο 101297283).
Την έναρξη των εργασιών του συνεδρίου χαιρέτισε εκ μέρους του Προέδρου της Δημοκρατίας, ο Υφυπουργός Έρευνας, Καινοτομίας και Ψηφιακής Πολιτικής κ. Νικόδημος Δαμιανού, ο οποίος υπογράμμισε, μεταξύ άλλων, ότι «κοινός μας στόχος είναι να συντομεύσουμε τη διαδρομή από την ανακάλυψη στη διάγνωση, από τη διάγνωση στη θεραπεία και από τη θεραπεία στη μετρήσιμη βελτίωση της ζωής των ασθενών», δίνοντας παράλληλα έμφαση στον ρόλο που μπορούν να διαδραματίσουν οι νέες τεχνολογίες.
Εκ μέρους του Ινστιτούτου χαιρετισμούς απηύθυναν ο Γενικός Εκτελεστικός Διευθυντής και Ιατρικός Διευθυντής, Καθ. Λεωνίδας Α. Φυλακτού, και ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου, Καθ. Μιχάλης Κωμοδρόμος.
Αναφερόμενος στον ρόλο του Ινστιτούτου στη φροντίδα των ασθενών με σπάνια νοσήματα, ο Καθ. Φυλακτού τόνισε ότι η επιστημονική δραστηριότητα του ΙΝΓΚ έχει άμεσο αντίκτυπο στην καθημερινότητα των ασθενών, προσφέροντας ουσιαστικά οφέλη στη διάγνωση, στη θεραπεία, στην ανάπτυξη δεικτών παρακολούθησης των νοσημάτων, στην κατανόηση των μηχανισμών των ασθενειών και στις επιδημιολογικές μελέτες.
Μιλώντας για τις προκλήσεις στην έρευνα για τα σπάνια νοσήματα, ο Καθ. Κωμοδρόμος τόνισε ότι είναι σημαντικές καθώς αυτές μας ωθούν να συνεργαστούμε και να επιταχύνουμε την πρόοδο προς νέες θεραπείες, καλύτερες διαγνωστικές δυνατότητες και ποιοτικότερη φροντίδα για τους ασθενείς.
Κατά τη διάρκεια του διήμερου συνεδρίου πραγματοποιήθηκαν παρουσιάσεις και συζητήσεις υψηλού επιπέδου γύρω από τις σημαντικότερες προκλήσεις και εξελίξεις στον τομέα των σπάνιων παθήσεων. Οι εργασίες του συνεδρίου επικεντρώθηκαν, μεταξύ άλλων, στις ευρωπαϊκές πολιτικές για τις σπάνιες παθήσεις, στην ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών και ορφανών φαρμάκων, στις ρυθμιστικές διαδικασίες, στις κλινικές δοκιμές, στη σημασία των βιοτραπεζών και των δεδομένων υγείας, καθώς και στον καθοριστικό ρόλο των οργανώσεων ασθενών στη διαμόρφωση πολιτικών και στη βελτίωση της πρόσβασης σε θεραπείες.
Ιδιαίτερα σημαντική ήταν η συμμετοχή κορυφαίων ευρωπαίων αξιωματούχων και εμπειρογνωμόνων, οι οποίοι ανέδειξαν τη σημασία της ευρωπαϊκής συνεργασίας για την προώθηση της έρευνας και της καινοτομίας στις σπάνιες παθήσεις. Η πρώην Ευρωπαία Επίτροπος Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων, κ. Στέλλα Κυριακίδου, υπογράμμισε ότι «μια σπάνια διάγνωση δεν πρέπει να σημαίνει και μια σπάνια ευκαιρία για ζωή», ενώ η Carmen Laplaza Santos, Επικεφαλής της Μονάδας «Health innovations & ecosystems» στη Γενική Διεύθυνση Έρευνας και Καινοτομίας της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, αναφέρθηκε στον ηγετικό ρόλο της Ευρώπης στην έρευνα για τις σπάνιες παθήσεις και στη σημασία της ενίσχυσης των συνεργασιών που οδηγούν στην ανάπτυξη νέων θεραπειών.
Στο συνέδριο συμμετείχαν εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA), του EURORDIS, της European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA), των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ERNs), πανεπιστημίων, ερευνητικών οργανισμών, οργανώσεων ασθενών και της φαρμακοβιομηχανίας, επιβεβαιώνοντας τον διεθνή χαρακτήρα και τη σημασία της διοργάνωσης.
Η μεγάλη συμμετοχή, το εξαιρετικά υψηλό επίπεδο των παρουσιάσεων και ο ουσιαστικός διάλογος που αναπτύχθηκε καθ’ όλη τη διάρκεια των εργασιών επιβεβαίωσαν τη σημασία της συνεργασίας μεταξύ επιστημονικής κοινότητας, ευρωπαϊκών θεσμών, βιομηχανίας και οργανώσεων ασθενών για την επιτάχυνση της έρευνας και τη βελτίωση της ζωής των ατόμων που ζουν με σπάνιες παθήσεις.
Οι γνώσεις και οι συνεργασίες που αναπτύχθηκαν κατά τη διάρκεια των δύο ημερών ενισχύουν την κοινή ευρωπαϊκή προσπάθεια για ένα μέλλον με περισσότερες θεραπευτικές επιλογές, καλύτερη ποιότητα ζωής και περισσότερη ελπίδα για τα άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις.
Το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου εκφράζει τις θερμές του ευχαριστίες προς όλους τους ομιλητές, συνέδρους, συνεργάτες και συντελεστές που συνέβαλαν στην επιτυχή διοργάνωση του συνεδρίου και ανανεώνει τη δέσμευσή του να συνεχίσει να πρωτοστατεί στην έρευνα, την εκπαίδευση και την παροχή εξειδικευμένων υπηρεσιών υγείας προς όφελος των ασθενών και της κοινωνίας.
