Σοβαρά ερωτήματα για την ηθική, τη διαφάνεια και την προστασία προσωπικών δεδομένων προκαλεί το πρόγραμμα γενετικού ελέγχου 100.000 νεογνών στην Ελλάδα, το οποίο φέρει την ονομασία «First Steps». Το Υπουργείο Υγείας της χώρας υπέγραψε τον Μάιο του 2024 προγραμματική σύμβαση με τις ιδιωτικές αμερικανικές εταιρείες RealGenix και Beginnings, χωρίς προηγούμενη επιστημονική γνωμοδότηση από δημόσιους θεσμούς όπως το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού.
Η σύμβαση προβλέπει ότι το γενετικό υλικό των νεογνών θα ανήκει στην RealGenix, με υποσχέσεις για ανωνυμία των δειγμάτων αλλά χωρίς σαφείς εγγυήσεις ασφαλείας. Παρά το γεγονός ότι δεν επιβαρύνεται το Δημόσιο, παραχωρείται πλήρης ιδιοκτησία των δεδομένων στις εταιρείες. Η υπόθεση συνοδεύεται από ρήτρα εμπιστευτικότητας, γεγονός που εντείνει τις ανησυχίες.
Σχετικό θέμα: Ιδιωτικές εταιρείες αποκτούν πρόσβαση στο DNA νεογνών στην Ελλάδα
Έντονες αντιδράσεις από επιστημονικούς και πολιτικούς φορείς
Την έντονη αντίδρασή τους εξέφρασαν η Ελληνική Εταιρεία Ιατρικής Γενετικής, η Ελληνική Νεογνολογική Εταιρεία, η Ομοσπονδία Ενώσεων Νοσοκομειακών Γιατρών Ελλάδας και το ίδιο το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, το οποίο αρνήθηκε να παραχωρήσει δείγματα. Το θέμα έχει φτάσει στη Βουλή και στην Ευρωβουλή, με παρεμβάσεις του ΠΑΣΟΚ, της Ελληνικής Λύσης και του ΣΥΡΙΖΑ.
Επιστήμονες όπως ο καθηγητής Ιατρικής Γενετικής Κωνσταντίνος Πάγκαλος και ο καθηγητής Εμβρυομητρικής Ιατρικής Γιώργος Φαρμακίδης χαρακτήρισαν το πρόγραμμα ανήθικο και επιστημονικά ατεκμηρίωτο, επισημαίνοντας την απουσία μηχανισμών ενημέρωσης των γονέων σε περίπτωση ανεύρεσης γενετικής νόσου, καθώς και τον κίνδυνο χρήσης των δεδομένων από ασφαλιστικές εταιρείες ή εργοδότες στο μέλλον.
Η απάντηση του Υπουργού Υγείας
Ο Υπουργός Υγείας της Ελλάδος, Άδωνις Γεωργιάδης, παραδέχθηκε ότι υπάρχουν διαφωνίες, υποστήριξε όμως ότι η τελική σύμβαση δεν έχει ακόμα ενεργοποιηθεί, η συλλογή δειγμάτων δεν έχει ξεκινήσει, και ότι η διαδικασία τελεί υπό την εποπτεία Υπευθύνου Προστασίας Δεδομένων του Υπουργείου. Εάν δεν υπάρξει συμφωνία στο πλαίσιο της Επιστημονικής Επιτροπής και της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής, το έργο –όπως υποστηρίζει– δεν θα υλοποιηθεί.
Ωστόσο, ο ίδιος έχει ήδη παρουσιάσει το πρόγραμμα ως εθνική πρωτοβουλία σε διεθνές συνέδριο, χωρίς να απαντήσει επαρκώς στις ανησυχίες για τη νομική και ηθική βάση της σύμβασης.
Πηγές: Reporters United, Εφημερίδα των Συντακτών, Το Βήμα
