Σημαντικά ερωτήματα για την προστασία προσωπικών δεδομένων και τη διαφάνεια στη δημόσια υγεία εγείρει η αποκαλυπτική έρευνα των Reporters United και της Εφημερίδας των Συντακτών. Όπως προκύπτει, το υπουργείο Υγείας της Ελλάδος υπέγραψε τον Μάιο του 2024 προγραμματική σύμβαση με τις άγνωστες στο ευρύ κοινό ιδιωτικές εταιρείες RealGenix και Beginnings, με αντικείμενο τον γενετικό προληπτικό έλεγχο νεογνών μέσω αλληλούχισης DNA.
Η σύμβαση, που δεν έχει προηγηθεί επιστημονικής γνωμοδότησης από δημόσιους θεσμούς όπως το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, προβλέπει ότι τα ερευνητικά αποτελέσματα, δηλαδή το γενετικό υλικό των νεογνών, θα ανήκουν αποκλειστικά στην εταιρεία RealGenix. Παρά τη ρητή αναφορά σε αποσύνδεση από προσωπικά δεδομένα, δεν παρέχονται εγγυήσεις ή επαρκείς ασφαλιστικές δικλίδες για την προστασία των πληροφοριών.
Το έργο, υπό την ονομασία First Steps, προβλέπει την ανάλυση του DNA 100.000 νεογέννητων έως το 2029, χωρίς κόστος για το Δημόσιο, το οποίο ωστόσο παραχωρεί πλήρη ιδιοκτησία στα δεδομένα. Σημειώνεται ότι ο έλεγχος DNA νεογνών βρίσκεται διεθνώς ακόμη σε πιλοτικό στάδιο, ενώ διεθνείς επιστημονικές αρχές θέτουν σημαντικά ηθικά και τεχνικά ζητήματα.
Η σύμβαση περιλαμβάνει ρήτρα εμπιστευτικότητας, ενώ το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, μέχρι σήμερα αρμόδιο για τον προληπτικό έλεγχο μέσω βιοχημικών μεθόδων, εμφανίζεται να αγνοείται πλήρως από τις διαπραγματεύσεις, γεγονός που έχει προκαλέσει την έντονη αντίδρασή του.
Ο ίδιος ο υπουργός Υγείας της Ελλάδας, Άδωνις Γεωργιάδης, έχει παρουσιάσει το πρόγραμμα στο διεθνές συνέδριο ICoNS ως εθνική πρωτοβουλία, με τη σύμφωνη γνώμη της κυβέρνησης. Ωστόσο, μέχρι σήμερα, αποφεύγει να απαντήσει σε ερωτήματα για τη νομική και ηθική βάση της σύμβασης.
Πηγές: Reporters United, Εφημερίδα των Συντακτών
