Δεν είναι εύκολο να περιγράψεις μια συνάντηση που σε άγγιξε βαθιά. Όταν έφτασα στο χώρο της συνάντησής μας, με περίμενε στην πόρτα η Αγγέλα, φορώντας ένα υπέροχο γαλάζιο μαντήλι με πορτοκαλί πινελιές που φώτιζαν τα μάτια της. Με καλωσόρισε με ένα χαμόγελο ήρεμο και γεμάτο δύναμη.
Ένα χαμόγελο που σε έκανε για λίγο να ξεχνάς ότι αυτός ο άνθρωπος κουβαλάει καθημερινά τον δικό του «σταυρό» συνοδευόμενο από πόνο, αβεβαιότητα, κόπωση σωματική και ψυχική. Ένας άνθρωπος που είδε τη ζωή του να αλλάζει από τη μια μέρα στην άλλη εξαιτίας του αυτοάνοσου MOGAD. Πίσω από αυτό το χαμόγελο, κρύβονται ιστορίες δύσκολες αλλά και μια δύναμη που δύσκολα συναντάς.
Όταν άρχισε να μιλά, κατάλαβα πως δεν θα μιλούσαμε απλώς για μια ασθένεια, αλλά για μια ολόκληρη ζωή που άλλαξε ξαφνικά. Μου μίλησε για τα πρώτα συμπτώματα, για την αγωνία, για το άγνωστο που απλώθηκε ξαφνικά μπροστά της.
«Θα γεράσω. Θα κοιτάζω από το παράθυρο και θα περιμένω τους γιούδες μου να έρχονται με τα μωρά τους να με δουν»
Αυτό που με συγκίνησε περισσότερο ήταν η ηρεμία στο βλέμμα της, σαν να μου έλεγε σιωπηλά «Ναι, η ζωή μου άλλαξε απρόσμενα, μα εγώ είμαι εδώ, συνεχίζω».
Μου μίλησε για τις θεραπείες, για τις μέρες που το σώμα της την προδίδει, αλλά και τις στιγμές που βρίσκει τη δύναμη και σηκώνεται ξανά. Δεν μιλούσε με παράπονο, μιλούσε με αλήθεια και καθαρότητα.
Μου εκμυστηρεύτηκε πως χρειάστηκε να αποχαιρετήσει την «παλιά» Αγγέλα. Να μάθει να ζει με μια νέα καθημερινότητα πια, δύσκολη και μακριά από τα «δεδομένα». Η κίνηση, κάποτε αυτονόητη, είχε γίνει πρόκληση, όταν εξαιτίας της ασθένειας, δεν μπορούσε να περπατήσει. Έπρεπε να αποδεχτεί ότι η ζωή της άλλαξε, χωρίς όμως να χάσει την πίστη της. Σιγά σιγά έμαθε να περπατά ξανά, όχι μόνο με τα πόδια αλλά και με την καρδιά της, με έναν τρόπο πιο συνειδητό, πιο ουσιαστικό.
Και μέσα σε όλα αυτά, το βλέμμα της άλλαξε, φωτίστηκε από ευγνωμοσύνη όταν μου μιλούσε για τους δικούς της ανθρώπους. Για την οικογένεια της που δεν την άφησε ποτέ μόνη, που στέκεται δίπλα της σαν ασπίδα. «Κολυμπάμε όλοι μαζί» μου είπε, μέχρι να έρθει η μέρα της δικαίωσης.
Και στο τέλος με μια φωνή που έτρεμε, μου εκμυστηρεύτηκε τον πόθο που κουβαλά μέσα της, τον εσωτερικό της όρκο που της δίνει τη δύναμη να παλεύει κάθε μέρα, μέχρι να βγει νικήτρια. «Θα γεράσω» μου είπε, «θα κοιτάζω από το παράθυρο και θα περιμένω τους γιούδες μου να έρχονται με τα μωρά τους να με δουν».
Η ασθένεια κτύπησε την πόρτα της Αγγέλας για πρώτη φορά το 2003 όταν ήταν τότε 22 ετών
Η μάχη με το MOGAD
Το MOGAD είναι μια σπάνια αυτοάνοση, φλεγμονώδης και απομυελινωτική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος, η οποία είναι αδελφική με την σκλήρυνση κατά πλάκας. Πρόκειται για μια νέα ασθένεια που αναγνωρίστηκε το 2017 και συνήθως εμφανίζεται στις ηλικίες 20-30 ετών.
«Εμένα είναι και λίγο διπολική, ώρες ώρες νομίζει ότι είναι και κατά πλάκα σκλήρυνση. Δεν είναι και ούτε μέσα στην ηλικία μου, εγώ είμαι 45 ετών. Και αυτό είναι ένα από τα σπάνια».
Όταν με ρωτούσαν για την ασθένεια, έλεγα ότι ένιωθα σαν να κάηκα από τη θάλασσα
«Ξαναπέρασα την ασθένεια το 2003»
Η ασθένεια αυτή κτύπησε την πόρτα της Αγγέλας για πρώτη φορά το 2003 όταν ήταν τότε 22 ετών. Μα τότε η ασθένεια δεν είχε όνομα, η «διάγνωση» τότε έδειξε μυελίτιδα. Η ασθένεια τότε τη λύγισε για μια βδομάδα και τα συμπτώματα υποχώρησαν με μια αντιβίωση. Είκοσι χρόνια μετά, το αυτοάνοσο επέστρεψε, με όνομα πια, MOGAD, και έμελλε να μπει για τα καλά στη ζωή της.
«Μέσα στην ατυχία μου φάνηκα τυχερή. Ξαναπέρασα την ασθένεια το 2003, όταν σπούδαζα στην Ελλάδα, είχα έρθει διακοπές στην Κύπρο και θυμάμαι, ξεκίνησε σαν πόνος στη μέση, είχα πάει τότε σε πολλούς ορθοπεδικούς, κανείς δεν μπόρεσε να κάνει διάγνωση, νόμιζαν ότι ήταν υπερβολές αλλά εγώ μέρα με τη μέρα λύγιζα».
Μια μέρα απλά έκλεισε η ουρήθρα μου, δεν μπορούσα να ουρήσω και νόμιζαν ότι είναι από τα φάρμακα
Όπως εξηγεί η Αγγέλα αν και επισκέφθηκε πολλούς γιατρούς τότε κανείς δεν μπορούσε να κάνει διάγνωση για το τι της συμβαίνει. Η διάγνωση τότε είχε δείξει πώς είχε μυελίτιδα.
«Θυμάμαι άκουα φράσεις του τύπου: «Εντάξει είναι και λίγο κακομαθημένη η Αγγέλα, δεν είναι μαθημένη στις δυσκολίες». Μια μέρα απλά έκλεισε η ουρήθρα μου, δεν μπορούσα να ουρήσω και νόμιζαν ότι είναι από τα φάρμακα. Είχα πάει σε γυναικολόγο και νευρολόγο και κατάφεραν με μια θεραπεία μέσα σε μια εβδομάδα να με κάνουν να περπατήσω και να ουρήσω κανονικά. Τότε με είχαν βάλει για MRI αλλά δεν βρήκαν τίποτε, γιατί τα πάντα είχαν θεραπευτεί στη μια εβδομάδα και επανήλθα στη ζωή μου κανονικά. Μου είπαν ότι είχα μυελίτιδα και ότι τελείωσε».
Όπως εξομολογείται, «τόσα χρόνια θυμούμουν έντονα όταν με ρωτούσαν για τούτη την ασθένεια ότι έλεγα τους ότι ένιωθα σαν να κάηκα από τη θάλασσα».
Το αυτοάνοσο «κοιμόταν» για 20 χρόνια
«Τον Δεκέμβριο του 2024 νόμιζα ότι είχα ψύξη στον αυχένα και πήγαινα φυσιοθεραπείες, μου έδωσαν κρέμες για να περάσει. Όταν ένιωσα το κάψιμο πάνω στο στήθος, υποψιάστηκα ότι μάλλον είναι η μυελίτιδα και επέστρεψε πίσω. Πήγα σε ορθοπεδικό, προσπαθούσαν να μου πουν ότι δεν είναι κάτι και είναι μια απλή ψύξη. Μετά επισκέφθηκα και νευρολόγο. Τους είπα ότι το κορμί μου πρέπει να ψεύδεται και θέλω να πάω για MRI. Πήγα και αμέσως φάνηκε η φλεγμονή πάνω στον Α3, άρα εντελώς διαφορετικό κομμάτι του σώματος μου πλέον».
Όπως αναφέρει έπρεπε να ξεκινήσει άμεσα εξετάσεις και επιθετική θεραπεία καθώς στο τραπέζι βρίσκονταν τρία πιθανά σενάρια: λύκος, σκλήρυνση κατά πλάκας, ή MOGAD.
«Θυμάμαι επιστρέφαμε σπίτι, με την μαμά μου και την αδελφή και λέγαμε στους υπόλοιπους, ο γιατρός είπε μας ότι έχω ή λύκο ή σκλήρυνση κατά πλάκας και κάτι άλλο. Το τρίτο σενάριο το MOGAD, δεν θυμόμουν καν το όνομα, γιατί δεν το ξανακούσαμε ποτέ».
«Νόμιζα ότι θα επέστρεφα πίσω στη ζωή μου»
Μέχρι να γίνει η διάγνωση, η Αγγέλα χρειάστηκε να νοσηλευτεί για πέντε μέρες στο Νοσοκομείο, όπου υποβλήθηκε σε σειρά εξετάσεων και θεραπειών.
Άρχισα να μην αισθάνομαι τα τρία μου δάκτυλα και να νιώθω κουρασμένο το αριστερό μου χέρι. Όσο έκανα θεραπείες έλεγα στον γιατρό, νιώθω ότι όποτε κάνω κάτω τον αυχένα μου είναι σαν να με πιάνει ρεύμα στα χέρια. Στις 10 μέρες το ρεύμα ήταν σαν να με αγκαλιάζει
«Τις πρώτες πέντε μέρες που πέρασα στο Απολλώνιο, θυμάμαι έβλεπα το παράθυρο, το σύνορο μου με τον έξω κόσμο και σκεφτόμουν, 'Τώρα εν πέντε μέρες και μετά πάω πίσω όπως ήμουν;'. Νόμιζα ότι πέντε μέρες θα ήταν και θα επέστρεφα πίσω στη ζωή μου. Όταν επέστρεψα σπίτι ξεκίνησε η κατηφόρα μου, όταν επέστρεψα σπίτι φάνηκε ότι η κορτιζόνη φούντωσε τα πάντα και έζησα μαζί με την οικογένεια μου μια κατηφόρα. Ενώ όταν είσαι άρρωστος σε βλέπουν να γίνεσαι με τον καιρό καλά, εγώ πήγα καλά και επέστρεψα άρρωστη».
Μετά από τρεις βδομάδες, ήρθε η διάγνωση και έδειξε ξεκάθαρα MOGAD, το τρίτο σενάριο το πιο απομακρυσμένο, το άγνωστο, εμφανίστηκε μπροστά της και μπήκε στη ζωή της. Οι γιατροί της πρότειναν τις πλασμαφαιρέσεις ως θεραπεία.
Τα πρώτα «ύπουλα» συμπτώματα
Τα πρώτα συμπτώματα «ξεκίνησαν από μια απλή ψύξη, μετά άρχισα να μην αισθάνομαι τα τρία μου δάκτυλα και να νιώθω κουρασμένο το αριστερό μου χέρι. Όσο έκανα θεραπείες έλεγα στον γιατρό, νιώθω ότι όποτε κάνω κάτω τον αυχένα μου είναι σαν να με πιάνει ρεύμα στα χέρια. Στις 10 μέρες το ρεύμα ήταν σαν να με αγκαλιάζει στον κορμό. Στη συνέχεια, τα πόδια μου σταμάτησαν να υπακούν στις εντολές και δεν μπορούσα να περπατήσω».
«Το κορμί μου έλεγε ψέματα»
«Δεν με πίστευαν στην αρχή γιατί το κορμί μου έλεγε ψέματα. Με ονομάζουν ότι είμαι σπάνια. Όταν το πέρασα ξανά το 2003 δεν μπορούσαν να το βρουν γιατί δεν υπήρχε ως ασθένεια. Όλα πρωτόγνωρα και για μένα και για το προσωπικό που με είχε αναλάβει».
Όλα αυτά τα χρόνια όπως αναφέρει δεν είχε οποιοδήποτε σύμπτωμα παρά μόνο κάποιες φορές, ένιωθε αδυναμία στα πόδια, και αυτό ερμηνεύεται σαν μικροεπεισόδιο.
«Η αρρώστια ήρθε ξαφνικά σε μια φάση που βγήκα από το Safe zone μου»
Όπως εξομολογείται η Αγγέλα η ασθένεια ήρθε σε μια όμορφη περίοδο της ζωής της, όταν όλα άρχισαν να παίρνουν μια άλλη τροπή για την ίδια, διαφορετική από τα συνηθισμένα της.
«Ήρθε ξαφνικά σε μια περίοδο της ζωής μου που ξεκίνησα να βγαίνω έξω από το κουτί μου, γιατί πάντα ήμουν μέσα σε ένα κουτί, στο safe zone μου, φοβόμουν τα αεροπλάνα, φοβόμουν να ταξιδέψω, ήμουν πάντα δουλειά - σπίτι δεν έβγαινα έξω. Όταν ξεκίνησα να βγαίνω από το κουτί μου και ξεκίνησα να ταξιδεύω, να βγαίνω έξω για φαγητό με φίλους, είτε να πηγαίνω σε συναυλίες, ήρθε η ασθένεια και με έκοψε».
«Σκεφτόμουν άραγε θα επανέλθω όπως ήμουν; Γιατί μου άρεσε πλέον η καινούρια μου ζωή, να γνωρίσω νέες χώρες, να δοκιμάσω φαγητό σε άλλους πολιτισμούς».
«Δεν μπορούσα να είμαι πλέον η μαμά που ήμουν»
Τα συμπτώματα μέρα με τη μέρα γινόντουσαν πιο βαριά. Τα πόδια και τα χέρια της δεν υπακούαν πλέον στις εντολές με αποτέλεσμα μην μπορεί να περπατήσει και να δυσκολεύεται να κουνήσει ακόμα και τα χέρια της. Η ζωή της άλλαζε και έπρεπε να βρει τον τρόπο να το αποδεχτεί και να το διαχειριστεί.
«Ένα από τα κομμάτια που μου στοίχισε στην αρχή η ασθένεια, ήταν ότι δεν θα μπορούσα να ήμουν πλέον η μαμά που είχα μάθει να είμαι, που ήταν συνέχεια δίπλα στα αγόρια της, να είμαι παρούσα σε κάθε κομμάτι της ζωής τους. Ήταν αυτό που με κλόνισε όταν κατάλαβα ότι δεν θα μπορώ να ανταπεξέλθω στον ρόλο μου. Ένα από τα καλά κομμάτια της ασθένειας ήταν ότι έφερε τα αγόρια δίπλα μου, δεν χρειαζόταν να τρέξω εγώ, ήταν εκείνα δίπλα μου».
Όπως εξομολογείται το restart στη ζωή της «ήρθε όταν σταμάτησα να περπατώ, όταν ένιωσα την αδυναμία στα πόδια, εκεί κατάλαβα ότι δεν θα επανέλθω στη ζωή που ήμουν και ακόμα στοιχίζει μου μέχρι και σήμερα».
Έπρεπε να βρω τρόπο να το διαχειριστώ πρώτα εγώ και μετά η οικογένεια μου, τα αγόρια μου
«Το πιο δύσκολο ήταν όταν έπρεπε να το ανακοινώσω στα μωρά μου»
Η Αγγέλα αναφέρθηκε στην πιο δύσκολη της στιγμή, στη στιγμή που είχε στα χέρια της τη διάγνωση και έπρεπε να ανακοινώσει στους δικούς της ανθρώπους ότι από τότε και στο εξής τα πάντα αλλάζουν.
«Η πιο δύσκολη στιγμή που έπρεπε να σταθώ δυνατή ήταν όταν έπρεπε να το ανακοινώσω στα μωρά μου. Ήταν πολύ δύσκολο, γιατί δεν ξέρεις ούτε εσύ. Όταν επέστρεψα από τον γιατρό και είχα την διάγνωση πρώτα είπα το στον παπά μου και μετά έπρεπε να βρω τρόπο να το πω στα μωρά μου. Έπρεπε να βρω τρόπο να το διαχειριστώ πρώτα εγώ και μετά η οικογένεια μου, τα αγόρια μου. Στο σπίτι είμαστε οι τρεις μας και είμαστε ομάδα, άρα έπρεπε να τους δείξω ότι δεν είναι τίποτα, δεν πονώ, ότι όλα είναι καλά. Η μαμά είναι δυνατή, η μαμά κατάφερε να το ξεπεράσει».
«Ο γιός μου με έβαλε να υποσχεθώ ότι θα πάνε όλα καλά»
«Δεν θα ξεχάσω που είπα στον μεγάλο μου γιό 'Βασίλειε, πάω για θεραπείες' και με έβαλε να υποσχεθώ 'Θα πάνε όλα καλά δεν είναι;' και έδωσα την υπόσχεση».
«Δεν ήθελα τα δικά μου άτομα να κλαίνε»
«Δεν ήθελα να βλέπω τα δικά μου άτομα να κλαίνε και να στεναχωριούνται. Ο εξωτερικός κύκλος δεν ήθελα να με λυπάται. Δυστυχώς έχω μια περηφάνια που για 7 μήνες μου στοίχισε. Λίγος κόσμος ήξερε τι περνούσα. Δεν ήξερε κανείς τι περνούσα γιατί δεν ήθελα κανένας να με λυπηθεί. Δεν ήθελα να περνούν οι δικοί μου την όλη διαδικασία να πρέπει να εξηγήσουν το τι έχει η Αγγέλα και γιατί εξαφανίστηκε, ή την είδαμε και είναι πολύ αλλαγμένη. Ο λόγος αυτός, με οδήγησε να ξεκινήσω τα post στο Instagram και να γράφω τι περνώ. Δεν ήθελα να ρωτήσουν τα αγόρια μου και να μπουν τα μωρά σε τούτη τη διαδικασία να εξηγούν στον περίγυρο γιατί η μαμά είναι έτσι και γιατί απουσιάζει».
Όταν ήρθαμε σπίτι όμως σκούπισα τα δάκρυα μου έπρεπε να πάω στα μωρά μου και να τους παρουσιάσω τα «μετάλλια», μου όπως είχα αποκαλέσει στα μωρά μου, τα δύο σωληνάκια που μου έβαλαν στο λαιμό
«Επτά πλασμαφαιρέσεις σε τρεις εβδομάδες»
Οι γιατροί της πρότειναν τις πλασμαφαιρέσεις ως θεραπεία. Σε τρεις εβδομάδες η Αγγέλα έκανε επτά πλασμαφαιρέσεις. Έπρεπε να φανεί δυνατή, να δείξει στους δικούς της, στα μωρά της πώς δεν είναι κάτι και ότι σύντομα όλο αυτό θα περάσει, όσο και αν μέσα της τα πάντα κατέρρεαν.
«Τα χέρια μου είχαν καταστραφεί από τις κορτιζόνες, οι φλέβες μου δεν άντεχαν πλέον να με τρυπούν κάθε δύο μέρες. Μου έκαναν χειρουργικό καθετήρα στο λαιμό, το πιο επώδυνο από όλη τη διαδικασία που έζησα. Θυμάμαι όταν τέλειωσε η διαδικασία με περίμενε ο παπάς μου έξω, λύγισα, ξέσπασα έκλαψα. «Παπά πονώ, δεν αντέχω», έλεγα.»
«Όταν ήρθαμε σπίτι όμως σκούπισα τα δάκρυα μου έπρεπε να πάω στα μωρά μου και να τους παρουσιάσω τα «μετάλλια», μου όπως είχα αποκαλέσει στα μωρά μου, τα δύο σωληνάκια που μου έβαλαν στο λαιμό. Την επομένη μέρα πήγαινα για πλασμαφαίρεση».
Η Αγγέλα εξήγησε, «η πλασμαφαίρεση είναι ανώδυνη διαδικασία, σου ενώνουν τα σωληνάκια μαζί με ένα μηχάνημα το οποίο σου αφαιρεί όλο το αίμα, από το αίμα σου αφαιρείται το πλάσμα γιατί είναι εκείνο που κάνει κακό στο κορμί σου. Επιστρέφει το αίμα πίσω μαζί με χημικό πλάσμα πλέον».
«Το μόνο δυσάρεστο ήταν το κρύο που νιώθεις, αλλά πάντα είχα την μαμά μου και τον παπά μου την αδελφή μου μαζί μου να μου φορέσουν τις κάλτσες μου, να μου βάλουν την κουβερτούλα μου, να με περιμένουν να τελειώσω γιατί σε όλες τις θεραπείες κοιμόμουν».
«Χρειάστηκαν επτά πλασμαφαιρέσεις σε τρεις εβδομάδες. Από τη δεύτερη φορά κατάφερα να κινήσω τα πόδια μου, μετά από κάθε πλασμαφαίρεση ερχόμουν σπίτι με τη βοήθεια των γονιών μου και των γιούδων μου για να ανέβω στο σπίτι να ξαπλώσω, χρειάζεσαι πολύ ύπνο για να ανακτήσεις τις δυνάμεις σου. Χρειάζεσαι βοήθεια σε όλο το στάδιο για να κάμεις μπάνιο, να ντυθείς ακόμα και για να δέσεις τα παπούτσια σου, σε όλα ήταν οι άνθρωποί μου δίπλα μου».
«Στην τελευταία πλασμαφαίρεση είπα Δόξα τω Θεώ»
Όπως εξομολογείται, «όσο προχωρούσαμε στις πλασμαφαιρέσεις τόσο αδύνατος ήταν ο οργανισμός μου. Στην τελευταία πλασμαφαίρεση είπα Δόξα τω Θεώ που είναι η τελευταία γιατί σωματικά δεν άντεχα άλλο. Κανένας δεν μπορούσε να με πλησιάσει έξω από το σπίτι, έπρεπε να προσέχω μπας και κολλήσω κάτι και πάρει την θεραπεία μου ξανά από την αρχή».
Μετά από τις πλασμαφαίρεσεις η Αγγέλα ξεκίνησε φυσιοθεραπείες και νέο φάρμακο για να επανέλθει.
«Μέσα στην ατυχία μου βρέθηκα τυχερή να με αναλάβει κάποιος ο οποίος είχε ξαναδεί περιστατικό MOGAD. Πήρα χιλιάδες μιλιγκράμ κορτιζόνη. Όμως ήμουν αλλεργική στην κορτιζόνη με αποτέλεσμα να φουσκώσει το πρόσωπο μου, το πίσω μέρος, ο αυχένας μου. Είχα ξενύχτια, εικοσιτετράωρα χωρίς ύπνο. Ο γιατρός χρησιμοποίησε την κορτιζόνη να την κάνει γέφυρα για να πάω σε ένα άλλο φάρμακο που παίρνουν οι ασθενείς που έχουν λέμφωμα. Έκανα δύο δυνατές θεραπείες μέσα στον Μάη, εκεί ελευθερώθηκαν όσο μπορούσαν τα πόδια μου και η χρήση του μπαστουνιού μου ξεκίνησε να μειώνεται».
«Τώρα τι, έτσι θα είναι η ζωή μου;»
Όπως εξήγησε η Αγγέλα, η ασθένεια αυτή έρχεται κάνει ένα κύκλο, φεύγει και εμφανίζεται ξανά και αυτό επαναλαμβάνεται. Όταν επιστρέφει πρέπει να ακολουθηθεί η ίδια διαδικασία με θεραπείες ούτως ώστε το επόμενο επεισόδιο να καθυστερήσει να κάνει την εμφάνιση του.
«Το παράπονο μου και το εξέφραζα στην μαμά μου και στον παπά μου, 'τώρα και να πάει τούτο είναι;' Θα κάμνω θεραπείες και μετά ξανά που την αρχή; Το κακό της ασθένειας είναι ότι φεύγει και όταν επιστρέψει το επεισόδιο χρειάζεσαι θεραπείες ξανά από την αρχή. Ειδικά όταν δεν έχεις κάποια θεραπεία που να σε φέρνει στο 100% πίσω».
Όπως εξομολογήθηκε η ίδια, εκείνο που τη φοβίζει περισσότερα είναι ένα καινούριο επεισόδιο.
«Το επεισόδιο μου κράτησε σχεδόν έξι μήνες και καθήλωσε με. Φοβάμαι εάν το επεισόδιο μου δημιουργήσει δυσκολίες και δεν μπορέσω να επανέλθω. Δεν θέλω να κάτσω στην καρέκλα».
«Τώρα βρίσκομαι στην αποκατάσταση, οι θεραπείες που κάνω πλέον είναι για να μην επαναληφθεί το επεισόδιο μου στο μέγεθος που το έζησα τώρα», εξήγησε.
Όπως εξήγησε, «εγώ δεν έχω να αντιμετωπίσω τον θάνατο, έχω να αντιμετωπίσω την ευκολία που είχα ως τώρα που είναι δεδομένη σε όλους. Δηλαδή ότι ώρα θέλω να βγω έξω από το σπίτι μου, ότι ώρα θέλω να κάνω μπάνιο, ότι ώρα θέλω να πάω στην κουζίνα να πιώ νερό. Πράγματα τα οποία τα παίρνουμε πολύ δεδομένα, όταν σου τα στερήσουν σκέφτεσαι, αυτή είναι η ζωή μου; Θα πρέπει να εξαρτώμαι πάντα από κάποιον να είναι δίπλα μου;»
«Εγώ δεν θα χορέψω ποτέ στα αλλάματα του γιού μου;»
«Φοβάσαι, και για σένα αλλά και για τα άτομα που είναι δίπλα σου και εξαρτώνται από σένα. Μέσα σε όλο αυτό το ξεψάχνισμα που μου έκαναν στο Ινστιτούτο Νευρολογίας, μπήκαν πολλά σενάρια στο τραπέζι και πολλές φορές έπιασα τον εαυτό μου να σκέφτεται: 'Εγώ δεν θα χορέψω ποτέ στα αλλάματα του γιού μου;'. 'Εγώ δεν θα ταξιδέψω να πάω μόνη μου κάπου πλέον;'. Έρχονται πολλά σενάρια στο μυαλό σου».
Το στοίχημα να σταθεί όρθια και περήφανα στην αποφοίτηση του γιού της
«Όταν πήγα για την πλασμαφαίρεση έδωσα την μεγαλύτερη υπόσχεση. Για 18 χρόνια ήμουν μέσα στο Pascal συνόδευσα πάρα πολλά μωρά στην αποφοίτηση τους και σκεφτόμουν ότι στου δικού μου γιού θα καθόμουν και μου στοίχιζε πάρα πολλά. Βάλαμε το στοίχημα όλοι ότι στην αποφοίτηση του Βασίλειου τον Ιούνιο θα πάμε όλοι και θα είμαστε όρθιοι».
Έλεγα, «την ώρα που θα πει το όνομα του γιού μου εγώ θα στέκουμαι και θα τον βλέπω. Εκαταφέραμε τα.»
«Οι δικοί σου άνθρωποι είναι αυτοί που σε σώζουν»
Όπως εξομολογείται η Αγγέλα, χωρίς την αγάπη, τη στήριξη και τη βοήθεια των δικών της ανθρώπων δεν θα τα κατάφερνε. Η καθημερινότητα της πλέον άλλαξε ριζικά και εκείνοι στάθηκαν και στέκονται βράχοι ακλόνητοι στο πλάι της.
«Πάντα ήμουν πολύ ανεξάρτητη σαν άνθρωπος και είχα πει ότι δεν μπορώ να στοιχίσω στην μάμμα μου στον παπά μου, στα αγόρια στις αδελφές μου τη δική τους κοινωνική ζωή γιατί εγώ θα κάτσω ανήμπορη στο κρεβάτι μου. Έκατσα όμως, έχει μέρες που δεν αντέχεις που λες δεν μπορώ άλλο. Λυπούμαι τα άτομα που είναι δίπλα μου εκείνη την ώρα που μπορεί να βγάλεις θυμό και δεν σου φταίει ο άλλος απλά γιατί εσύ εκείνη την ώρα νιώθεις δεν είναι δίκαιο αυτό που περνάς».
Η νέα καθημερινότητα
«Η καθημερινότητα μου άλλαξε, τίποτα δεν είναι το ίδιο όπως πριν, από τα πιο απλά πράγματα, από την ώρα που ξυπνώ. Δεν μπορώ πλέον να σιδερώνω, δεν μπορώ πλέον να καθαρίζω το σπίτι μου, είναι αυτά τα μικρά που ήμουν συνηθισμένη να κάμνω που δυστυχώς τώρα κάνουν τα άλλοι για μένα. Για αυτό είμαι ευγνώμων, γιατί τουλάχιστον έχω κάποιον να τα κάνει για μένα. Τα μωρά μου ξέρουν ότι πλέον στη θέση μου είναι ο παππούς ή η γιαγιά ή οι θείες».
«Υπάρχουν μέρες που δυσκολεύομαι να ντυθώ να ετοιμαστώ, να ξυπνήσω τα αγόρια. Όταν επιστρέψω σπίτι θα πιώ τα φάρμακα μου, θα ξαπλώσω, όταν ο καιρός είναι ζεστός πρέπει να είμαι κάτω από το κλιματιστικό συνέχεια. Δεν μπορώ να πάρω τα μωρά μου ιδιαίτερα τις παραπάνω φορές. Αναλαμβάνει τον ρόλο ο παππούς και η γιαγιά. Δεν πήγα ποτέ στο στρατόπεδο να πιάσω τον γιό μου».
Τώρα πλέον έχει να αντιμετωπίσει την αβεβαιότητα της μέρας με το που ξυπνά μέχρι να πατήσει τα πόδια της κάτω. Υπάρχουν μέρες που δεν μπορεί να περπατήσει και χρειάζεται βοήθεια.
«Άλλαξε η ζωή όλης μου της οικογένειας»
Η Αγγέλα εξομολογήθηκε πως εξαιτίας της ασθένειας της δεν άλλαξε μόνο η δική της ζωή αλλά και η ζωή όλης της οικογένεια της. Με μάτια γεμάτα ευγνωμοσύνη μου μίλησε για το πόσο τυχερή αισθάνεται για τους ανθρώπους της, που έγιναν ένα με εκείνη και βαδίζουν πλάι πλάι όλοι μαζί σε αυτό το δύσκολο μονοπάτι.
«Άλλαξε η ζωή όλης μου της οικογένειας όχι μόνο η δική μου. Πιάνω τα συγχαρητήρια εγώ αλλά δεν είναι μόνο εγώ και δεν θα μπορούσα εάν ήμουν μόνη μου. «Σταυρό» κουβαλά ο Κωστάκης, η Ανδρούλα, η Χριστίνα, η Βένη, η Μαριάμ, ο Βασίλειος και ο Κωνσταντίνος».
«Κουβαλούν τον όλοι μαζί και για αυτό δεν είναι τόσο βαρύ το φορτίο μου γιατί έχω πολλά χέρια να μου τον κρατούν. Κολυμπάμε όλοι μαζί, δεν είναι μόνη μου που κολυμπώ. Είμαι πολλά τυχερή».
«Δεν είναι εύκολο για έναν έφηβο να μην βγει έξω και να επιλέγει να μένει μαζί με την μαμά του επειδή δεν είμαι καλά. Η μια μου η αδελφή είναι 29, όταν ξέρει ότι δεν είναι καλά η Αγγέλα δεν θα βγει και θα επιλέξει να μείνει μαζί μου να δούμε τηλεόραση. Η Βένη όλο της το καλοκαίρι το πέρασε μαζί μου σπίτι γιατί δεν μπορούσα να βγω έξω. Δεν έπαιρνε ούτε εκείνη τα μωρά της κάπου, ερχόταν σπίτι μας για να μην είναι τα δικά μου μωρά μόνα τους, να κάνουν παρέα με τα δικά της. Η Χριστίνα με το που της πω ότι έχω ραντεβού σε γιατρό, τα αφήνει όλα και τρέχει αμέσως. Η μαμά μου, ο παπάς μου πάντα δίπλα μου, είμαι τυχερή».
«Η επιμονή των δικών μου ανθρώπων, τα λόγια τους: «μπορείς» «δεν θα πιάσεις μπαστούνι», εν τέλει ήταν αυτά που με βοηθούσαν να πεισμώνω».
«Αν δεν έχεις δίπλα σου την αγάπη των δικών σου τίποτα δεν είναι το ίδιο. Ήταν τα πάντα, να βλέπω την προσπάθεια που κατέβαλαν όλοι δίπλα μου για μένα, η μαμά μου ο παπάς μου οι αδελφές μου. Άφηναν τη δουλειά τους για να τρέξουν σε μένα, δίπλα μου. Από την αγανάκτηση πολλές φορές ξεσπούσα σε κλάματα και πάντα ήταν εκεί για μένα».
«Τούτη η αρρώστια μου έδειξε πόσο τυχερή είμαι»
«Τούτη η αρρώστια μου έδειξε το πόσο τυχερή είμαι. Στην αρχή σκεφτόμουν εν άδικο, γιατί; Γιατί εμένα; Γιατί τώρα που καταφέρνω και μπορώ να πηγαίνω εκδρομές με τα μωρά μου, μπορώ οικονομικά να σταθώ. Είχα χάσει κιλά και ένιωθα όμορφη με το σώμα με το πρόσωπο μου. Έλεγα γιατί τώρα; Μετά κατάλαβα ίσως γιατί έπρεπε να καταλάβεις ότι το πιο σημαντικό κομμάτι στην ζωή, είναι το να μπορείς να έχεις άτομα δίπλα σου που σε αγαπούν, που θα έκαναν τα πάντα για σένα και θα παραχωρούσαν κομμάτι της δικής τους ζωής για σένα, για να ικανοποιήσουν τις δικές σου ανάγκες».
«Πέραν από την οικογένεια είναι και οι φίλοι, άτομα που δεν το υπολόγιζες που θεωρούσες ότι είναι περαστικοί από τη ζωή σου, συνάδελφοι, συνεργάτες, να με παίρνουν τηλέφωνο για να με ρωτήσουν πώς είμαι. Δεν το πίστευα ότι υπάρχει αυτή η αγάπη από τον κόσμο, να με πιάνουν παλιοί μαθητές να δουν πώς είμαι να ρωτούν πότε μπορούν να με δουν».
«Για να μου το δώσει ο Θεός τούτο, μπορεί να προφύλαξε τα μωρά μου από κάτι άλλο»
«Θεωρώ το άδικο ώρες ώρες τούτο που μου συμβαίνει. Από την άλλη σκέφτομαι για να μου το δώσει τούτο ο Θεός με προφύλαξε από κάτι άλλο, μπορεί να προφύλαξε τα μωρά μου από κάτι άλλο. Άρα πάω πάσο».
«Τι κάνουμε στα δύσκολα; Κολυμπάμε»
«Τι κάνουμε στα δύσκολα; Κολυμπάμε», είναι η φωνή μέσα της που τη βοηθά να σηκώνεται στις πιο σκοτεινές μέρες, όπως εξομολογείται.
«Μια μέρα τους είπα φτάνει δεν αντέχω άλλο και γύρισε η αδελφή μου η Χριστίνα και μου είπε «τι κάνουμε στα δύσκολα; Κολυμπάμε» και έγινε από τότε το μότο της οικογένειας»
«Δεν είναι δεδομένο να μπορείς να αγκαλιάσεις τα μωρά σου»
Η Αγγέλα εξομολογήθηκε πώς η ασθένεια αυτή την έκανε να αναθεωρήσει και να καταλάβει πώς τίποτα στη ζωή δεν είναι δεδομένο. Από το να μπορείς να αγκαλιάσεις τους ανθρώπους σου μέχρι το να μπορείς να κάνεις μπάνιο μόνος σου χωρίς τη βοήθεια κάποιου. Η ζωή είναι αβέβαιη και ανατρεπτική, η κάθε μέρα δεν ξέρεις τι μπορεί να σου ξημερώσει.
«Έμαθα να εκτιμώ τα πιο απλά, ακόμα και το να κάνεις μπάνιο μόνος σου, να αποδέχεσαι την βοήθεια των άλλων, να αγαπάς και να δείχνεις την αγάπη σου. Το θεωρούσα δεδομένο ότι θα αγκαλιάσω τα μωρά μου όποτε θέλω, όταν ξεκίνησαν τα άκρα μου να μην υπακούνε, επιζητώ να αγκαλιάσω τα μωρά μου, τα άτομα δίπλα μου. Να πω «αγαπώσε», γράφω το πιο συχνά στα μηνύματα μου πλέον από ότι το έγραφα, θέλω ο άλλος να ξέρει γιατί ήμουν τυχερή και μπορώ να το εκφράσω. Σκέφτομαι εάν δεν σου δινόταν η ευκαιρία; γιατί αυτή η ασθένεια παραλύει ακόμα και τις φωνητικές σου χορδές. Δεν θέλω να μην ξέρει ο άλλος πώς αισθάνομαι. Το θεωρούσα δεδομένο, έλεγα εντάξει τα μωρά ξέρουν ότι αγαπώτα, ο παπάς μου η μάμμα μου οι αδελφές μου, οι φίλες μου, γράφω το πλέον στα μηνύματα και το λέω πιο εύκολα, γιατί εν κάτι που ο άλλος πρέπει να ακούσει, πρέπει να ξέρει τι αισθάνεσαι για εκείνον γιατί μπορεί να μην έχεις την ευκαιρία την επόμενη μέρα να το πεις».
Όπως εξομολογείται, η ασθένεια, «μέρα με τη μέρα εμένα κόστιζε μου και κάτι, σήμερα μπορούσα να περπατήσω την επομένη δεν μπορούσα. Με έμαθε να εκφράζομαι και να λέω εκείνο που πραγματικά αισθάνομαι».
Η ασθένεια, άφησε στην Αγγέλα κόπωση στα άκρα, να μην μπορεί να περπατήσει, θολούρα, αλλά και σύγχυση κάποιες φορές.
«Δεν πίστευα ποτέ ότι θα ζήσω τόσο μεγάλο πόνο, σε όλο μου το σώμα», εξομολογείται.
«Θα είμαι κοτζακαρούα και θα περιμένω τους γιούδες μου να έρτουν με τα μωρά τους»
Η Αγγέλα εκμυστηρεύτηκε τον πόθο που κουβαλά μέσα της και της δίνει δύναμη να συνεχίζει μέχρι να έρθει η μέρα που ονειρεύεται.
«Το όνειρο μου είναι να ξυπνήσω να πάω στην κουζίνα μου, να φορώ την μεταξωτή μου ρόμπα να κάμω τον κυπριακό μου καφέ, στο σπίτι μου που θα είναι σε ένα απομακρυσμένο χωριό, να κοιτάξω έξω από το παράθυρο και να περιμένω τους γιούδες μου να έρτουν μαζί με τα μωρά τους».
«Εν να γεράσω, θα γεράσω μαζί τους. Και πριν αρρωστήσω τούτο ήταν το όνειρο μου, πάντα, μόνη μου σπίτι και να τους περιμένω. Γιατί μόνη μου πάει να πει ότι θα μπορώ μόνη μου, δεν θα πρέπει κάποιος να είναι μαζί μου».
«Αν δεν κολυμπήσεις για σένα, κάμε το για τους γύρο σου»
Η Αγγέλα έστειλε τα δικά της μηνύματα σε όλους τους μαχητές της ζωής που κουβαλάνε το δικό τους σταυρό.
«Στα δύσκολα κολυμπάμε. Δεν έχει να σταματήσεις κολυμπάς, δεν κάνεις τίποτε άλλο. Αν δεν κολυμπήσεις για σένα, για τους γύρω σου. Γιατί δεν είσαι μόνος σου, ο σταυρός δεν είναι μόνο στη δική σου πλάτη».
«Συνειδητοποίησα ότι δεν έχω χρόνο να διασταυρώσω το δρόμο μόνη μου»
Την ίδια ώρα η Αγγέλα αναφέρθηκε στις δυσκολίες της καθημερινότητας που αντιμετωπίζουν άτομα με κινητικές δυσκολίες όπως η ίδια. Όπως είπε ένα μεγάλο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν είναι ότι δεν προλαβαίνουν να διασταυρώσουν το δρόμο στον χρόνο που δίνεται.
«Αποφεύγω να πηγαίνω κάπου μόνη μου, πήγα μόνη μου στο δικαστήριο να υπογράψω κάτι και όταν έφευγα συνειδητοποίησα ότι δεν μπορώ να διασταυρώσω τον δρόμο μόνη μου δεν έχω χρόνο. Τα άτομα με κινητικές δυσκολίες σαν εμένα δεν έχουμε χρόνο να διασταυρώσουν τον δρόμο, μας δίνουν 8 δευτερόλεπτα. Έλεγα βάλε τον σταυρό σου και πήγαινε».
Όπως είπε, ένα άλλο μεγάλο πρόβλημα είναι και η στάθμευση των οχημάτων στα πεζοδρόμια. «Αν δεν το ζήσεις δεν ξέρεις τι σημαίνει, να είσαι με το μωρό σου να πηγαίνεις σουπερμάρκετ και να μην μπορείς. Και να πρέπει ένα δωδεκάχρονο να σε καθοδηγήσει να βρείτε τη λύση. Είναι δύσκολο, αλλάζει όλη σου η ζωή».
«Έχουν συνδέσει το μαντίλι με το τέλος»
Εξαιτίας των θεραπειών η Αγγέλα έχασε τα μαλλιά της κάτι που όπως παραδέχθηκε δεν αποδέχθηκε εύκολα.
«Όταν αλλάζει το παρουσιαστικό σου νιώθεις λίγο περίεργα όταν σε βλέπουν. Όταν ξεκίνησαν να πέφτουν τα μαλλιά μου ξεκίνησα να φορώ φουλάρια, ένιωθα περίεργα. Ο άλλος που σε κοιτάζει δυστυχώς συνδύασε το μαντήλι στο κεφάλι μαζί με το τέλος».
«Δεν θέλω να με λυπούνται γιατί δεν έχει τέλος. Δεν είναι το δικό μου το τέλος».
«Κυρία τώρα εσύ πρέπει να σκαρφαλώσεις»
Η Αγγέλα αισθάνεται ευγνωμοσύνη για όλη την αγάπη που λαμβάνει καθημερινά από τον κόσμο ή από παλιούς μαθητές της.
Κάτι που δεν θα ξεχάσει ήταν η γλυκιά κίνηση ενός παλιού της μαθητή.
«Ένας μαθητής μου έστειλε μια ΑΙ σκίτσο μαζί με τη φωτογραφία μου να προσπαθώ να σκαρφαλώσω ένα τοίχο. Πάντα μου άρεσε ένα απόφθεγμα του Randy Pausch που έλεγε ότι ο πέτρινος τοίχος δεν είναι εκεί για να σε σταματήσει εσένα αλλά να σταματήσει τους άλλους που δεν το θέλουν αρκετά, και πάντα το έλεγα στους μαθητές μου. Ο μαθητής μου έστειλε το σκίτσο και μου έγραψε «τώρα κυρία εσύ πρέπει να σκαρφαλώσεις».
«Θέλω να έρθει η στιγμή που θα γράψω 'Νίκησα'»
Η Αγγέλα εξήγησε πώς μοιράζεται την ιστορία της για να δείξει σε όλους τους μαχητές της ζωής πώς μια δυσκολία δεν σημαίνει ότι ήρθε το τέλος. Όσο δύσκολα και να είναι τα πράγματα, πάντα υπάρχει φως και ελπίδα και οι όμορφες μέρες θα έρθουν ξανά.
«Δυστυχώς οι πιο δύσκολες ιστορίες που ακούμε έχουν άδοξο τέλος, θέλω να είμαι εκείνη που θα ποστάρει σε κάποια φάση μια παράγραφο που θα τους λέω, «Τέλειωσε, νίκησα». Τα τελευταία νέα που ακούσαμε από άλλες μαχήτριες της ζωής δεν τέλειωναν καλά, θέλω να είμαι εκείνη που θα κάνει την διαφορά και θα τελειώσει ωραία».
«Ένας άνθρωπος μέσα από την ιστορία μου μπορεί να αναγνωρίσει τα συμπτώματα που μπορεί να έχει και ο ίδιος, δυστυχώς είναι ύπουλη ασθένεια και δεν αναγνωρίζεται εύκολα».
Αν η ιστορία ήταν ένας τίτλος…
Αν η μάχη της ήταν μια ιστορία, εξήγησε πώς θα της έδινε τον τίτλο «Σπάνιο όπως εγώ», καθώς όπως είπε είναι η λέξη που επαναλαμβάνεται τον τελευταίο καιρό στη ζωή της.
«Είναι σπάνια η αρρώστια μου. Τα μαλλιά μου έπεσαν γιατί είναι σπάνιο κατάλοιπο του ενός φαρμάκου. Σπάνια η αγάπη που βρίσκεις, σπάνιο να βρεις στις μέρες μας μια οικογένεια τόσο ενωμένη».
«Σε κάποια στιγμή τους είπα κουράστηκα να ακούω τη λέξη «σπάνιο», ακόμα και όταν βρήκαν τρία κύτταρα μέσα στο αίμα μου τα οποία ήταν καρκινογόνα και ανήκαν σε κάποια 68χρονη όχι στην ηλικία μου στα 45, και αυτό ήταν σπάνιο. Θυμάμαι με κάλεσε με η αιματολόγος μου να μου πει εάν πολλαπλασιαστούν μιλούμε για λευχαιμία αλλά εντάξει είσαι τυχερή γιατί θα είναι χρόνια και εν πολλά σπάνιο τούτο. Γύρισα και είπα της μάμας μου «κανεί δεν θέλω άλλο σπάνιο πάνω μου».
Έφυγα από τη συνάντηση μας γεμάτη συναισθήματα, κουβαλώντας μέσα μου το χαμόγελο και το βλέμμα της Αγγέλας. Δεν ήταν απλώς μια αφήγηση που άκουσα, ήταν ένα μάθημα ζωής. Ένα μάθημα για το πώς μπορεί κανείς να συνεχίζει, ακόμα κι όταν όλα μοιάζουν να γκρεμίζονται. Η Αγγέλα δεν μου μίλησε μόνο για την ασθένειά της που ήρθε και την άλλαξε, μου μίλησε για το κουράγιο, για την πίστη, για τη δύναμη που γεννιέται όταν αγαπάς τη ζωή και τους ανθρώπους σου. Μέσα από τη συνάντηση μας, είδα τι σημαίνει πραγματικά να είσαι νικητής, ακόμα και αν η μάχη συνεχίζεται.
