Το Καραϊσκάκειο Ίδρυμα φιλοξένησε σήμερα την Ετήσια Συνάντηση της Επιτροπής Καθοδήγησης (Steering Committee) του έργου CARE FOR RARE, με τη συμμετοχή εκπροσώπων της Πρεσβείας της Ελβετίας στην Κύπρο, του Προγράμματος Συνεργασίας Ελβετίας - Κύπρου (Swiss-Cyprus Cooperation Program), των εταίρων του έργου και βασικών εθνικών φορέων, με στόχο την αξιολόγηση της μέχρι σήμερα πορείας του έργου και τον προγραμματισμό των επόμενων σταδίων υλοποίησής του.
Η συνάντηση ξεκίνησε με ξενάγηση στις προσωρινές εγκαταστάσεις του CARE FOR RARE, όπου οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία να ενημερωθούν για τις εξειδικευμένη κλινική και υποστηρικτικές υπηρεσίες που παρέχονται ήδη σε άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις, μέχρι την ολοκλήρωση του μόνιμου Κέντρου CARE FOR RARE.
Κατά τη διάρκεια της συνάντησης παρουσιάστηκε η πρόοδος του έργου για το 2025 και το πρώτο εξάμηνο του 2026, με ιδιαίτερη έμφαση στη διακυβέρνηση του έργου, την ανάπτυξη των υποδομών, τον οικονομικό προγραμματισμό, τις δράσεις επικοινωνίας, καθώς και στη συνεχή ενίσχυση των εξειδικευμένων υπηρεσιών που προσφέρονται σε άτομα με σπάνιες παθήσεις.
Μέχρι σήμερα, το έργο CARE FOR RARE έχει συμβάλει ουσιαστικά στην ενίσχυση της πρόσβασης των ασθενών σε ολοκληρωμένη και πολυεπιστημονική φροντίδα, μέσω της στελέχωσης με εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας, της επέκτασης των υπηρεσιών γενετικής συμβουλευτικής, της λειτουργίας τακτικών διεπιστημονικών συναντήσεων, της ανάπτυξης εξωτερικών εξειδικευμένων κλινικών (Outreach Clinics), καθώς και της ενδυνάμωσης της συνεργασίας με παρόχους υπηρεσιών υγείας σε ολόκληρη την Κύπρο. Παράλληλα, συνεχίζονται οι δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, με στόχο την ενίσχυση της γνώσης γύρω από τις σπάνιες παθήσεις τόσο μεταξύ των επαγγελματιών υγείας όσο και του ευρύτερου κοινού.
Η Επιτροπή Καθοδήγησης συζήτησε επίσης την επόμενη φάση υλοποίησης του έργου, η οποία περιλαμβάνει τη συνέχιση της διαδικασίας προκήρυξης και ανάθεσης για την κατασκευή του μόνιμου Κέντρου CARE FOR RARE, την προμήθεια εξειδικευμένου ιατρικού εξοπλισμού, την περαιτέρω επέκταση των υπηρεσιών προς τους ασθενείς, καθώς και την υλοποίηση νέων δράσεων ενημέρωσης, εκπαίδευσης και ευαισθητοποίησης.
Το έργο CARE FOR RARE αποσκοπεί στη δημιουργία ενός ολοκληρωμένου και βιώσιμου εθνικού πλαισίου για τη διάγνωση και διαχείριση των σπάνιων παθήσεων, παρέχοντας υπηρεσίες γενετικής συμβουλευτικής, πολυεπιστημονικής φροντίδας και ολιστικής υποστήριξης προς τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Μέσα από την υλοποίησή του, ενισχύεται ουσιαστικά η πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες υγείας υψηλού επιπέδου για όλους τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στην Κύπρο.
Το Καραϊσκάκειο Ίδρυμα εκφράζει τις θερμές του ευχαριστίες προς την Κυβέρνηση της Ελβετίας, το Πρόγραμμα Συνεργασίας Ελβετίας - Κύπρου, τους εταίρους του έργου και όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για τη διαχρονική συνεργασία και πολύτιμη στήριξή τους στην υλοποίηση μιας πρωτοβουλίας που συμβάλλει ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους.
